![]()
Родители Артема Подъяловского рассказали, как чувствует себя мальчик из Могилева, которому сделали укол стоимостью почти 3 миллиона долларов.
В январе этого года в Беларуси прогремела новость, которая никого не могла оставить равнодушным: пятилетнему мальчику из Могилева Артему Подъяловскому, у которого диагностирована страшная болезнь — миопатия Дюшена, на лечение собрали почти три миллиона долларов. Сумма впечатляет, на сегодняшний день это самый крупный благотворительный сбор в истории страны. Но цифры меркнут на фоне маленькой человеческой жизни.
Теперь, после введения препарата с заоблачной стоимостью, юный белорус Артем будет здоров. Он сможет подниматься по лестнице без помощи взрослых, самостоятельно кататься на велосипеде и прыгать на месте даже в очереди в магазине — в общем делать все то, что и положено делать здоровому ребенку.
Журналист поговорил с прекрасной семьей Подъяловских и узнал, как их жизнь изменилась после введения Артему препарата «Элевидис» стоимостью 2,9 миллиона долларов.
Необходимый препарат мальчику ввели в конце марта. В Беларуси «Элевидис» не зарегистрирован, поэтому за лечением пришлось ехать в Дубай. Семья уже давно вернулась в Могилев и сразу заметила изменения в Артеме.
«Артем очень изменился, стал смелее. Раньше даже по лестнице боялся подниматься сам, только за руку со взрослым. Сейчас по привычке где-то я его хочу поддержать, он отвечает: „мама, я сам“. Раньше ему было тяжело проходить маленькие расстояния, он говорил: „мама, нужно посидеть, отдохнуть“.
А сейчас мы ходим с ним по делам, а он совсем не устает, представляете!» — делится эмоциями мама Артема Елена. То, что для всех родителей маленьких детей привычно и понятно, для родителей Артема настоящее чудо — их пятилетний сын начал бегать и активничать целый день.
«Действительно, он бегает целый день. Я теперь его зову батарейка энерджайзер. Теперь он стал такой, стал как обычный ребенок. Он уже прыгает на одной ноге, хотя до укола на двух не умел. А теперь на одной даже может прыгать, представляете, и на левой, на правой, и с бордюром. Вообще он постоянно хочет прыгать, даже когда в очереди в магазине стоим. Потому что он понял этот вкус, эту радость. Наверное, сам до конца не верит, что теперь может то же, что и все дети. А еще начал на велосипеде кататься сам. Раньше мог ехать на велосипеде, только если взрослый руль держит», — рассказывает Елена.
К счастью, сейчас для Артема такие мелкие детские радости не роскошь, а обычное явление. Но все начиналось как раз с этого — проблем с активностью и движениями.
«Он всегда как бы немножко физически отставал от других. Например, в три года он не умел прыгать. Мы обращались к педиатру, к ортопеду, они говорили, что ничего страшного, научится прыгать позже. Еще мы с мужем спокойные, думали, наверное, из-за этого и ребенок у нас такой спокойный и не активный. Но спустя время, в четыре года, обратили внимание на фото, которые прислала воспитатель из детского сада. Там все девочки в группе стоят, а мальчики сидят на корточках, все, кроме нашего Артема — он как бы на полукорточках. Дома попросили его присесть, а он не может. Мы сразу пошли к платному ортопеду, он заподозрил этот диагноз. Раньше мы ходили к бесплатному ортопеду в поликлинику, он говорил, что все хорошо. Понимаете, ещё в три года мы обращались, и никто ничего не находил. Платный врач сказал не тяните, идите к неврологу, потому что это не мой профиль», — вспоминает мама.
После этого Артема сразу же показали неврологу. Врач поставила диагноз «мышечная дистрофия». И началась череда обследований и анализов.
«Когда нам поставили окончательный диагноз — миопатия Дюшена — мы не знали, что делать дальше. Начали изучать в интернете информацию, читали истории про детей с таким же диагнозом. Узнали, что есть лечение. Но когда узнали сумму — 2 миллиона 900 тысяч долларов — мы были в шоке. Это был такой шок, мы вообще не думали, что лекарство в принципе может так дорого стоить. А во-вторых, такое сразу отчаянье накрыло, мы понимали, что невозможно собрать такую сумму. Про сбор сразу не думали, пока один знакомый не предложил эту идею. Он сказал: у нас в Беларуси пять миллионов работающего населения, каждый немножко поможет, вот уже и сбор закрыт. И я, знаете, подумала: точно, пять миллионов населения, нам нужно три миллиона. Если каждый второй нам поможет, то ребенок будет спасен», — вспоминает женщина.
И сбор был закрыт. Деньги для ребенка из Могилева слали люди со всей Беларуси, из России, Польши, Германии и других стран. На всё ушло почти девять месяцев, но результат того стоил.
«Когда поняли, что сбор закрыт, хотелось каждого обнять, поцеловать, такая сильная благодарность была и есть сейчас. Иногда еду в автобусе, смотрю на людей и слезы сами по себе катятся от благодарности: думаю, вот это человек, наверняка, нам помог, и этот помог. Кажется, как будто все нам помогали, было очень много неравнодушных людей», — делится эмоциями Елена.
Затем началось самое главное, но при этом самое волнительное — введение препарата. Как мы уже писали, для этого пришлось ехать в Дубай, так как в Беларуси лекарство «Элевидис» не зарегистрировано.
«Прежде, чем вводить лекарство, вводят пробную дозу, которая 15 минут длится. Вот ему стали пробную дозу водить, и на 13 минуте у него началась аллергическая реакция. Уровень кислорода упал, весь он побагровел, кашлять стал, прям, задыхаться. В душе все перевернулось, была паника. Представьте, собрали такую сумму, приехали в Эмираты, а на лекарство началась аллергия. Артему ввели лекарство против аллергии, врач успокоил и сказал, что попробуем чуть позже. Это ожидание до второй попытки как будто длилось вечно. Когда повторно начали вводить лекарство, то уже все было хорошо. Врач предупредил меня, что эту ночь может быть рвота, подняться температура. Но с тех пор прошло уже четыре месяца, никаких побочек больше не было. Когда вводили лекарство, я вся разнервничалась, плакала, а он молодец. Я так им горжусь: он не плакал, не нервничал, так стойко держался», — вспоминает мама.
Теперь, когда все самое страшное позади, могилевчанка уверена, что никогда нельзя отчаиваться и всегда нужно верить в лучшее. Это она и советует другим родителям, которые сейчас собирают деньги на лечение своих детей.
«Нужно верить, что все получится, потому что столько добрых людей вокруг. Если даже три миллиона долларов можно собрать. И не отчаиваться, конечно. Дети всегда очень чувствуют настроение родителей. Когда мы узнали диагноз Артема, то очень поникли. Тогда и ему стало становиться хуже. А когда мы уже закрывали сбор, то были совсем в другом настроении. И у Артема ухудшений вообще не было. И как мне сказала одна мама с такой же бедой: неизвестно, что будет завтра, поэтому нужно делать ребенка счастливым сегодня», — подытожила Елена.
Для справки: миопатия Дюшенна — это прогрессирующее заболевание, проявляющееся в первые 3-5 лет жизни, при котором разрушаются мышцы тела. Постепенно больной теряет способность не только ходить, но и самостоятельно сидеть, есть, глотать и дышать. Без лечения заболевание приводит к необратимым последствиям, а продолжительность жизни составляет не более 20 лет. Препарат «Эливидис» одобрили в США только в 2023 году, он является одним из самых дорогих в мире, но спасает от этого страшного заболевания.
Источник: mogilev.online
Mogilevnews
